Personalidades participam de Amor Raro, livro com renda destinada a pacientes com doença rara

Personalidades participam de Amor Raro, livro com renda destinada a pacientes com doença rara

Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa são os autores da obra que conta a trajetória de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara que atinge um a cada 3.500 – 5.000 meninos

Toda a verba arrecadada com os exemplares é revertida para a Aliança Distrofia Brasil, instituição referência no apoio a pacientes com distrofias musculares no país

Antes do início da pandemia, personalidades como Mauricio de Sousa, Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto e Mario Sergio Cortella abraçaram o projeto do livro Amor Raro, em que contam histórias inspiradoras de crianças e jovens com uma doença rara, a Distrofia Muscular de Duchenne. A obra foi concretizada em pleno isolamento social e o livro já está no mercado por meio de vendas online pelo site https://comprarlivroamorraro.com.br/. A renda é totalmente destinada à  Aliança Distrofia Brasil,  associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados de pessoas com distrofias musculares.

A obra compila histórias de famílias que convivem com a doença e contornam as dificuldades do cotidiano para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolverem da forma mais saudável e segura possível. As narrativas emocionantes buscam chamar atenção para o diagnóstico precoce, ainda na primeira infância, além de sensibilizar a população brasileira em relação a doença genética caracterizada pela deterioração muscular progressiva, que afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo e ainda não tem cura. Para que o livro surgisse, os seis artistas passaram o dia ao lado das famílias para que pudessem entrevistá-las e vivenciar os valores e vínculos fortes que as unem.

Com delicadas fotos feitas por Lailson Santos e ilustrações divertidas de Mauricio de Sousa, o projeto inédito da Sarepta Farmacêutica, líder em medicina genética de precisão para doenças rara, realizado em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, explora as dificuldades e os desafios enfrentados pelos pequenos que convivem com a distrofia, mas, principalmente, seus sonhos e paixões que vão além de qualquer barreira imposta pela doença. “Desde o início, buscamos contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento adequado aos pacientes com doenças raras. Dessa vez, de forma lúdica e didática, contamos com a parceria de artistas incríveis para dar voz a histórias que merecem ser ouvidas”, declara o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich.

A partir de Junho, a Aliança Distrofia Brasil também estará em posse dos direitos autorais do projeto. Com a doação da marca Amor Raro, a Sarepta visa possibilitar que a entidade venha a desenvolver outras iniciativas envolvendo a causa, desfrutando do legado da campanha para alavancá-las.

Serviço:

Livro Amor Raro

Preço: R$49,90

Link para compra: https://comprarlivroamorraro.com.br/ 

Outras informações sobre o livro estão disponíveis no site do projeto: https://www.cadapassoimporta.com.br/.

Sobre a Sarepta

A Sarepta Farmacêutica está agindo com urgência para desenvolver medicamentos genéticos de precisão para pessoas cujas vidas estão em risco por causa das doenças raras. A empresa está comprometida com essa missão, no sentido mais amplo e profundo da palavra. Com 43 programas de desenvolvimento em andamento, representando três modalidades terapêuticas diferentes, inclusive terapias dirigidas ao RNA, terapia gênica e edição de genes, a companhia está avançando em um dos pipelines mais robustos do mercado. A unidade da Sarepta no Brasil foi aberta em Fevereiro de 2018. Tem como objetivo desenvolver medicamentos genéticos de precisão capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e aplicar abordagens terapêuticas a outras doenças raras fatais, nas quais possa oferecer o máximo benefício.

maxwelladmin

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